Ana Vivian, quatro meses, e Francisca Valdene, 6 anos. As duas irmãs moram em União e são as filhas caçulas de Lucirene Barbosa. São também portadoras de uma doença congênita genética denominada Epidermiólise Bolhosa. A doença não tem cura e impede as meninas, por exemplo, de brincar normalmente como as demais crianças de suas idades. Na última quarta-feira a Secretaria da Saúde entregou os remédios requisitados pelo médico das meninas e também dois colchões d’água e mais duas cestas de alimentos, que foram doados pelo secretário Bruno Figueiredo. Segundo os médicos, a doença das duas crianças tende a melhorar com a idade, já que ela se caracteriza por uma fragilidade na função da epiderme e derme, que promove desde a formação de bolhas secundárias a alguns traumas. Estas bolhas podem ser de sangue ou de água, que favorecem um desequilíbrio hidroeletrolítico e anemia, além da possibilidade da injeção local ou sistêmica. Lesões esofágicas, destruição das unhas e do esmalte dentário podem acompanhar o quadro das pacientes. No caso de Francisca Valdene, a menina já não possui mais unhas e passa o dia inteiro enrolada em gases, para aliviar as coceiras. Por serem de uma família carente, a mãe das meninas faz um apelo à sociedade no sentido de que as ajude a adquirir um aparelho de ar condicionado e uma geladeira. “Por elas viverem enroladas com as gases, o calor se torna ainda maior. Daí a necessidade de a gente adquirir um aparelho de ar condicionado, para aliviar um pouco as dores que elas sentem”, ressalta Lucirene. De acordo com informações médicas, as cicatrizações das lesões, se não forem acompanhadas por fisioterapeutas com a realização de exercícios e evitando posições viciosas, podem levar a atrofias, dificultando a mobilidade articular dos pés, mãos, joelhos e dedos. Segundo os médicos, o tratamento é preventivo de lesões, infecções, anemias, desidratação e atrofias. Para isso, necessita-se de um acompanhamento sistemático com uma equipe multidisciplinar composta por pediatras, fisioterapeutas, dermatologistas, psiquiatras, psicólogos e enfermeiros.