A hemofilia é uma doença genética, ou seja, é transmitida dos pais para os filhos no momento em que a criança é gerada, que se caracteriza pela incapacidade que o corpo tem de controlar sangramentos. A data de hoje, 17, é lembrada como o “Dia do Hemofílico” e o Centro de Hematologia e Hemoterapia do Piauí – Hemopi recepcionou seus pacientes com várias atividades pela passagem da data.
Não há cura para a hemofilia, no entanto ela pode ser controlada com injeções regulares dos fatores de coagulação deficientes. Segundo a Coordenadora de Ambulatório do Hemopi, Rosa Hiêuda Gonçalves existem dois tipos de hemofilia, hemofilia “A” e hemofilia “B”. “No tipo A o paciente tem insuficiência de coagulação fator 8 e no fator B tem deficiência de fator 9 de coagulação. Mesmo com a doença o hemofílcio hoje pode levar uma vida normal”, afirma.
Para lembrar a data, o Hemopi realizou diversas atividades como expedição de carteira de identidade, corte de cabelo e renovação da carteirinha de hemofílico.
Curiosidades sobre a doença
.O dia do hemofílico foi criado em homenagem ao fundador da Federação mundial de hemofilia, Frank Schnabel, nascido em 1927 e que também era hemofílico.
.A hemofilia é causada por uma mutação, que é uma mudança no material genético no cromossomo - estrutura em forma de fita que fica dentro das células humanas e que contém a informação genética que é passada através das gerações. O gene que causa a hemofilia está localizado no cromossoma X, por isso, manifesta-se quase exclusivamente no sexo masculino;
.No Piauí, o centro de referencia para o tratamento da doença é o Hemopi;
Recomendações
• Os pais devem procurar assistência médica se o filho apresentar sangramentos freqüentes e desproporcionais ao tamanho do trauma;
•Manchas roxas que aparecem no bebê quando bate nas grades do berço podem ser um sinal de alerta para diagnóstico da hemofilia;
•Os pais precisam ser orientados para saber como lidar com o filho hemofílico e devem estimular a criança a crescer normalmente;
•A pratica regular de exercícios que fortaleçam a musculatura é fundamental para os hemofílicos. No entanto, esportes como judô, rúgbi e futebol são desaconselhados;
•Episódios de sangramento devem receber tratamento o mais depressa possível para evitar as seqüelas musculares e articulares causadas pela hemorragia.